Leben mit taubem Kind und Cochlea-Implantat

Eine Familie berichtet über den Weg mit ihrem tauben Kind, die Entscheidung für ein Cochlea-Implantat und ihre Erfahrungen im CIC Berlin-Brandenburg

Unsere Erfahrungen im CIC Berlin-Brandenburg

„Was hör ich da?“ (Thies, 3 Jahre) – Erfahrungen mit dem Cochlear-Implantat

Unser Sohn Thies war fünf Monate alt (Oktober 2022), als er die Diagnose „beidseitig taub“ erhielt. Ab Januar 2023 begann die Zusammenarbeit mit dem CIC Berlin-Brandenburg. Mit zehn Monaten, im März 2023, wurde er für den Einsatz eines Cochlear-Implantats operiert.

Wenn ich zurückblicke, war die Zeit vor der Diagnose und eine kürzere danach die beschwerlichste. Da waren Fragen, Ängste und Trauer. Heute, über zwei Jahre später (2025), würde ich sagen: Diese eher zweifelnde Zeit war wichtig für alles, was dann kam. Veränderungen im Leben sind im Kleinen und besonders im Großen immer eine Herausforderung. Es hilft, wenn man damit verbundene Unsicherheiten zulässt, aber den Blick nach vorne nicht verliert. Oft ist dafür Unterstützung ratsam, die wir durch verschiedene Menschen und Institutionen erhalten. Die Versorgung durch das Gesundheits- und Hilfesystem erfolgt dabei nicht immer unmittelbar und gut koordiniert. Wenn man diese Versorgungseigenart kennt, kann man sich besser darauf einstellen. Wenn man damit in der Art das erste Mal konfrontiert wird, ereilt sie einen unverhofft. In jedem Fall empfiehlt es sich, „dran zu bleiben“.

Taub – Was bedeutet das, wie fühlt es sich an, wie kommt es dazu, was macht es mit einem hier in der hörenden Welt? Fragen wie diese haben wir uns im Zuge der Diagnose gestellt. Dabei haben wir die Taubheit als Teil der Identität unseres Sohnes akzeptiert. Dennoch haben wir uns für die Versorgung mit einem Cochlear-Implantat entschieden. Das wohl wichtigste Argument hierfür ist die hörende Gesellschaft, in der wir leben. Das Allermeiste ist aufs Hören eingestellt. Hört man nicht, ist man zwar über die Gebärdensprache sprachfähig und lebendig, gleichzeitig aber auch vielfältig ausgeschlossen. Wir haben entschieden: Der Weg in die Stille ist für uns weiter als der Weg von Thies in den Schall. Taub kann er immer sein, die Sprache aber nur bis zum fünften Lebensjahr erlernen.

Unsere Erfahrungen mit dem Cochlea-Implantat und der Unterstützung im CIC Berlin-Brandenburg

Bei Mitteilung der Diagnose in der Hörberatungsstelle hatte man uns gleich auf die Möglichkeit zum CI hingewiesen, was sicher ein sehr wichtiges Moment war. Ich erinnere gut, wie ich das erste Mal beim CIC Berlin-Brandenburg anrief, nicht mehr warten wollte und es auch nicht lang musste. Mit der Aufnahme im CIC und der erfahrenen Unterstützung dort im Vorfeld, unmittelbar nach der Operation und seither, war ein großer Schritt getan. Es gab eine Kraft, die Mut machte zum Weitergehen: Wir nahmen Thies und er uns an die Hand. Manchmal entstand der Eindruck einer zehnmonatigen Verspätung, weil alles so selbstverständlich funktionierte. Wir lernten etwas über Hörprogramme, über die Laufzeit von Akkus, über AquaPads, über CI-Halterungen und manches mehr. Thies lernte die Lautsprache. Mit ungefähr 1½ Jahren sah man, dass etwas anders war, aber hören konnte man es nicht. Ab seinem zweiten Lebensjahr erreichte mich wiederholt die Nachricht, dass Thies sprachlich ganz normal entwickelt sei.

Wie geht das? Die Technik, die dafür verantwortlich ist, beschreibe ich nicht. Sie ist ganz sicher die Basis, die funktioniert, wenn man sie nutzt. Vielleicht ist es Glück, vielleicht Thies’ kommunikative Neigung, vielleicht unsere gemeinsame Haltung dahinter „es ist anders und auch nicht“, was dazu führt, dass er die CI sehr gut angenommen hat. Die Sprache ist unser Element. „Schau mal da! Was hast Du gerade gesagt? Ja, stimmt Thies, wir fahren jetzt ins CIC.“ Ziemlich früh hat man uns mitgeteilt, dass Cochlear Implantat für die Lautsprache nicht jedoch für das musikalische Erleben entwickelt sei. Die damit anfänglich verbundene Kümmernis lacht mich heute an, wenn Thies singt, immer noch ein Lied hören will und wenn ich mitsinge, sagt: „Nein, Du nicht Mama, ich singe jetzt!“

Erfahrungsbericht CI-Versorgung | Eine Familie berichtet | Stand 16.08.2025